Professzionális segítség az érintett családoknak
Amikor egy gyermek tartósan beteg lesz, és hosszú kórházi kezelésre szorul, a szülei a fájdalom kivételével ugyanazokon a folyamatokon mennek keresztül, mint ő, s ez szorongáshoz, depresszióhoz, pszichoszomatikus betegségekhez, sőt a család széteséséhez, váláshoz is vezethet – mondja Sorompó Anett, a Bethesda Gyermekkórház Szociális és Oktatási Osztályának vezetője, aki munkatársaival együtt egy jól működő, átfogó prevenciós programot dolgozott ki az érintett családok helyzetének, életének megkönnyítésére.
Hogyan került a Bethesdába?
Ez a kórház kicsit családi vállalkozásként is működik: több generáció dolgozik együtt. Édesanyám főnővér volt az onkológiai osztályon. Én tizenöt éves korom óta önkénteskedem itt, és a tanulmányaim is ide kötöttek. Először nővér akartam lenni, és ápolóként dolgoztam hét évig, majd annak megfelelően tanultam tovább. Elkezdtem a gyógytornász szakot is, de hamarosan kiderült, hogy a monotonitás miatt nem nekem való. Aztán amikor a pszichológia és a szociális munkás szak között vívódtam, egy idősebb kollégám azt mondta: „Nem neked való a pszichológia, te nem tudsz napi nyolc órát egy helyben ülni.” A szociális munkás viszont egyszerre tehet és mehet, ülhet és beszélhet, így végül ezt választottam, és erre épült rá az összes további végzettségem. Amikor láttam, hogy egy adott területről nem tudok eleget, továbbtanultam – így lettem családterapeuta. Tíz évig – évi hétszázas esetszámmal – egyedül dolgoztam dr. Komlósi Piroska szakmai támogatása mellett, de ma már van egy kis csapatom, amely két pszichológusból és két szociális munkásból áll.
Pontosan mi az Ön feladata? Hogyan tud a beteg gyermekeknek és családjaiknak segíteni?
A szociális munkás mindig a gyereket és a családját védi, mindenkivel szemben – ad absurdum a kórházzal szemben is –, mert ezt ők maguk nem tudják megtenni, főleg abban az állapotban, amelyben ide bekerülnek. Segítünk a tájékoztatásban (például hogy milyen jogszabályok vonatkoznak rájuk, milyen szociális ellátások illetik meg őket), a konkrét ügyintézésben (mit hol kell intézni, hogyan kell a papírokat kitölteni), és ha szükséges, tanácsokat adunk, panaszt kezelünk. A munkámhoz tartozik továbbá a külső intézményekkel való kapcsolattartás a szükséges iratok beszerzésétől az iskolai (re)integráción át a velük szembeni fellépés támogatásáig – például ha egy beteg gyermeket kitesznek az iskolából, akkor jogi segítséget nyújtunk. Sőt: ha a helyzet úgy kívánja, tájékoztatnom kell a szülőt arról, hogy milyen eljárást indíthat a kórház ellen, és abban támogatnom is kell. Hála Istennek, nálunk erre nincs szükség: ha találok időnként egy-egy jogtalan magatartást a kórházi dolgozók részéről – olyasmikre kell gondolni, mint például hogy a gyerek mellett hány szülő lehet, az intenzíven miért nem lehet bent egy szülő –, akkor a jogsértés egy megbeszéléssel megszüntethető; az orvosok itt nagyon együttműködőek.
Stabil hátország
Ez egy igen sokrétű munka, amelyhez sok kompetenciára van szükség.
A munkánk annyira komplex, amennyire komplex maga az ember, és amennyire összetettek az emberi kapcsolatok. A szociális munkás ugyanakkor tulajdonképpen esetgazda. Ez azt jelenti, hogy bár nagyon sok mindent nem ő tesz ténylegesen a gyermek körül, mégis ő tartja kézben a szálakat. Például én is felkérhetem a pszichológust, hogy nézzen meg egy gyermeket, és írjon véleményt róla, vagy lépjen be a segítők körébe. A gyermekek és a szülők általában jobban elfogadják a pszichológus segítségét, ha azt egy nem pszichológus ajánlja. Nyilván az orvosok munkáját nem én irányítom, de a felismeréseiket, javaslataikat sokszor én összesítem és adom tovább kifelé: például általam kerül egy gyermek a megfelelő külső ellátásba. Egy hosszú bennfekvés után ugyanis szükség lehet gyógytornára, gyógypedagógiai fejlesztésre, vagy új oktatási intézményt kell keresni – ezekben is mind az én csapatom segít.
Az iskolai integrációt is mi végezzük: például egy nagyon hosszan beteg vagy súlyosan égési sérült gyerek esetén, aki már soha nem fog úgy kinézni vagy mozogni, mint korábban, és ezért fél visszamenni az iskolájába, kimegyünk az intézményhez, beszélünk az igazgatóval vagy az osztályfőnökkel, osztálytársakkal, hogy segítsünk a visszatérésben. Nagyon sok alapítvánnyal vesszük fel és tartjuk a kapcsolatot, a gyermekkel és a családdal pedig az alapszükségletektől az egészen finom integrációs munkáig, vagyis a bekerüléstől a hazaadásig, sőt az utógondozás végéig kapcsolatban vagyunk. Gyakorlatilag mi a hátország kiépítésével foglalkozunk – ezért is olyan hosszú és sokrétű a munkánk. Van olyan családom, amelyikkel kilenc éve vagyok kapcsolatban.
„Családom”-at említett, gondolom, nem véletlenül. Ez egy erősen bizalmi kapcsolat, amelyet nehéz lehet kiépíteni, megtartani…
A munkánk alapjául a Szociális Ellátási Protokoll szolgál. Mivel ez országosan nem létezik, több kórházzal együtt hoztunk létre egyet. Minden intézményben kicsit más, nálunk a szociális munka családgondozási és -kísérési protokollon alapszik, amely nagyon részletesen kitér az összes tennivalóra. Az előbb említetteken túl idetartozik például a szülő munkahelyének védelme, az igazolások beszerzése, a szülő–orvos konzultáció megszervezése vagy a pszichés támogatás is. Munkánk lényege a prevenció, hiszen arról szól, hogy a beteg gyermek és családja minél kevésbé sérüljön a kórházi tartózkodás alatt, és hogy minél hamarabb visszatérhessenek a megszokott életükhöz. A gyermek folytathassa tanulmányait, a szülők ne veszítsék el a munkahelyüket, és ne váljanak el. Sérült gyermekek esetében ugyanis rettenetesen magas, 80%-os a válási arány!
Sok olyan osztályunk van, ahol nagyon súlyos neurológiai vagy halmozottan hátrányos esetekkel foglalkozunk. Ők jellemzően hosszú időt töltenek bent nálunk. Mi kifejezetten a családban gyógyítjuk a gyermeket, de ha nincsen család mögötte, vagy időközben tönkremegy, akkor hova rehabilitáljuk a gyereket? Egy szétesett családba? Egy intézménybe? Hogy ez ne következzen be, kiemelten fontosnak tartjuk a család egészének professzionális ellátását.
Az elválás fájdalma és öröme
A kapcsolat bizalmi jellege miatt nem lehet könnyű tartani a „három lépés távolságot” vagy megélni az elválást.
A protokoll a kapcsolattartás módját, intenzitását is szabályozza, és szigorúbban, mint korábban. El kellett követnünk néhány hibát ahhoz, hogy rájöjjünk: nekünk, szociális munkásoknak is keretek közé kell szorítanunk a gyermekekkel és a családjukkal való kapcsolatunkat.
Az elválás oka kétféle lehet: halál vagy gyógyulás. Volt olyan családom, amelyikkel nyolc évig voltam kapcsolatban, a gyermekük haláláig, de mellettük voltam a gyászukban is, mert azt kérték a szülők, hogy támogassam őket ebben. Arra is fel kell készülnünk, hogy az általunk segített család esetleg elveszíti a gyermekét. Az egy külön területe a segítői munkánknak, amikor a szülőket, a családot az orvosokkal együtt felkészítjük erre a nehéz életeseményre. Amikor pedig gyógyulás következik be, akkor a kórházból való hazaengedés után fokozatosan válunk el egymástól: egyre ritkábban hívjuk őket vissza. Ebben a szakaszban bármikor megkereshetnek minket, de amikor már nem jelentkeznek maguktól, tudjuk: most már nyugodtan elengedhetjük őket. Arra is felkészítjük őket, hogy ne érezzenek lelkiismeret-furdalást emiatt. Végül két nyári tábor után végleg elengedjük a gyerekeket.
Nyári tábor mint búcsúzás…?
Igen. A nyári tábor nagyon jó lehetőség a szocializációra és a kórházon kívüli életre való felkészülésre: a már gyógyult gyerekek egy-egy hétig együtt vannak azokkal a gimnazistákkal és egyetemistákkal, akik a KórházSuli és a KösziSrácok program keretén belül segítettek nekik a tanulásban és különféle szabadidős tevékenységek szervezésében. Ez egy nagyon vidám együttlét, amikor sokat festünk, alkotunk, játszunk, lovagolunk.
Egyébként nem csupán a nyári táborban, hanem a kórházban is rengeteg örömteli pillanatunk van. Én kifejezetten igyekszem minél több vidámságot belecsempészni a mindennapokba. Például ebben az egyik kis beteg által készített, mindent látó szemüvegben és cicafejdíszben szoktam jönni-menni a betegágyak között. És itt nemcsak arról van szó, hogy a gyerek egy pillanatig jobban érzi magát ettől, hanem arról is, hogy gyorsabban és könnyebben gyógyul, mi több, ezzel mintát adok a szülőnek is, aki láthatja, hogy nemcsak szomorú együttérzéssel lehet a beteg gyerek felé fordulni, hanem viccesen is. Engem a gyerekek egy része és némelyik orvos is úgy hív: a bohóc. Karácsonykor eggyel több tábla csokit kaptam kollégáimtól, mivel szerintük én még mindig gyerek vagyok.
És ez a bohóc mindig vidám? Nem fárad el, nem szomorú, nem érzi néha azt, hogy nem bírja tovább?
A bohóc is elfárad néha, van, hogy szomorú, sőt időnként sír is, hiszen őt is megérintik a történések, megéli az elválás fájdalmát, elgyászolja az elhunytat. De éppen azért szeret itt lenni, mert nagyon jó munkatársai vannak, akik ebben is segítenek – nemcsak a saját kis csapata, hanem a többi kolléga és maga az intézményvezető is. És vannak olyan munkahelyi eszközök – szupervízió, megbeszélések, lelkigyakorlatok –, amelyekkel a nehézségeket fel lehet dolgozni. Szóval a bohóc köszöni szépen a kérdést, jól van.
A cikk a Family magazin 2019/1. lapszámában jelent meg. Fotó: Kiss Tamás
A szerzőről
