Másfél éves, tizenegy kilogramm, nem beszél, nem lát, nem tudja a fejét sem megtartani, magatehetetlenül fekszik egy kiságyban. Mesterségesen táplálják közvetlenül a gyomrán keresztül, és mesterségesen segítik a lélegzetvételben is, egyedül hangokat hall. Lilla baba, Lehel Krisztina és Horváth Dávid kedves arcú, szőke, göndör fürtű kisbabája így is küldetéssel érkezett e világba. Szülei szerint a puszta létével mutat rá az élet lényegére.
Hangulatos, Budapest környéki társasház, a szűk folyosóról szép szobácskák és egy nagyobb nappali nyílik. A tágas térben babzsákfotel, a falon hajtogatott, színes papírpillangók, a kanapé mellett egy kiságy, benne a mosolygós, hangosan szuszogó Lilla baba – körötte oxigénpalackok, különféle orvosi eszközök. A vendéget üdvözlendő két roppant vidám, csintalan négy-öt éves fiúcska szalad be, majd rohannak a kiságyhoz, szó nélkül jelezve, hogy ők hárman alkotnak egy csapatot.
Kriszti és Dávid népes családról álmodott, ezért is vállaltak fiatalon gyermekeket. Diákkori szerelemből lett házasság közöttük. Mindketten tehetséges szakemberek lévén komoly karrier elé néztek. Dávid jelenleg is állatorvos egy jó nevű budapesti klinikán, Kriszti biológusnak tanult, ígéretes pálya állt előtte. Otthonról hozták magukkal keresztény világnézetüket, ám Lilla érkezése formálta igazán mélyre hitüket.
A tizedik nap
Kriszti ugyanolyan örömmel és problémamentesen várta Lilla születését, mint a fiúkét. A terminus előtt pár héttel még egész nap kirándult a család, amikor este azt vette észre, hogy nem mozdul a baba a pocakjában.
– Nem tudtam elaludni. Felébresztettem Dávidot is, aki sztetoszkóppal próbálta keresgélni a szívhangot, de nem érzékelte. Ezután a szüleimet is riasztottuk. Édesanyám hétgyermekes édesanya, édesapám orvos, de egyikük sem tudott megnyugtatni – emlékszik Kriszti az első riasztó jelekre. Az éjszaka közepén a kórházba siettek, és 2016. május 8-án reggel sürgősségi császármetszéssel világra segítették Lillát.
Koraszülött volt, nagyon pici, és légzéstámogatásra szorult. Aztán lassacskán kezdte összeszedni magát, egyes értékei javultak, de több gyanús jel miatt tovább vizsgálták. Az első tíz napban az orvosok sötétben tapogatóztak, a szülők próbálták nyugtatgatni magukat.
– Nagyon nehéz időszak volt. Igyekeztünk elhessegetni a gondolatot, hogy nagy baj lehet; terveztük, hogy a legjobb fejlesztésekre visszük, bíztunk benne, hogy rendbe fog jönni – mesélik.
A tizedik napon megérkezett a végleges diagnózis: a lissencephalia legsúlyosabb változata, a Miller–Dieker szindróma, azaz egy ritka fejlődési rendellenesség: az agy felszíne teljesen sima.
– A diagnózis földhöz vágott bennünket – idézi föl Kriszti. – A doktornő elkezdte sorolni a betegség jellemzőit: Lilla soha nem lesz képes semmilyen tudatos mozgásra, szellemi tevékenységre, nagyon lassan növekszik, legfeljebb pár évet él, és az agyszerkezete eltérése miatt súlyos epilepszia társul mindehhez.
Elhagyottnak érezték magukat, félelem, rettegés és üresség költözött a szívükbe. Hatalmas fájdalmukban csak a hiányt látták: milyen élete lesz így Lillának, miért kell szenvednie, és mi lesz velük és a fiúkkal? Ilyen állapotban tért haza tíz nap után a kórházból Kriszti – egyelőre Lilla nélkül.
– Leültünk, és elmagyaráztuk a fiúknak azt, amit még mi sem értettünk, és a kis óvodásainktól rengeteg erőt kaptunk ezen az estén – mondja Dávid, majd Kriszta hozzáfűzi:
– Ez az este volt egész addigi életemben a legfájdalmasabb, de valahogy mégis a legszebb. Megtapasztaltuk, hogy milyen egység, milyen erős kötelék van köztünk, és valóban egymás társai vagyunk jóban-rosszban.
Mert a kilátástalanságuk közepette mindketten biztosak voltak abban, hogy muszáj végigcsinálniuk azt, ami előttük áll – és hogy ezt csak együtt lehet.
A bontatlan ajándék
A fiatal édesanya valahányszor kiment az utcára, valaki gratulált neki a pici érkezéséhez. Ilyenkor mindannyiszor el kellett mesélnie a történetüket is, ami mindig mélyen fölkavarta. Elhatározták tehát, hogy létrehoznak egy Facebook-csoportot, ahol rendszeresen hírt adnak Lilla állapotáról. Sokan csatlakoztak hozzá távoli országokból is, több százan vannak már. A követők úgy tekintenek rájuk, mint bátorító példára, ők pedig az üzenetekből merítenek erőt. Nap mint nap tapasztalják, hogy mennyi emberen keresztül szól hozzájuk Isten.
Miután Lilla egy hónap múlva hazakerült a kórházból, az életnek mennie kellett tovább. Dávid eljár dolgozni, Kriszti pedig a kislány mellett van egész nap.
– Nekem mindig is könnyebb volt a helyzetem, mert kimozdulhattam, történt velem más is, ezért nem tudtam állandóan Lillán gondolkodni – állítja Dávid.
– Dávid féltett engem – veszi át a szót Kriszti –, mert én néztem végig naponta Lilla küzdelmeit, én meg őt féltettem, hogy férfiként kudarc lehet számára az, hogy nem tud igazán segíteni. És még csak ki sem sírja magát…
– Én hamarabb elfogadtam, hogy Lilla el fog menni, és örülök minden napnak, amíg velünk van – folytatja Dávid.
– Ha élni akarok, el kell engednem Lillát… – fűzi hozzá csendesen Kriszti.
Már megértették, hogy nem retteghetnek folyamatosan Lilla miatt, és nem emészthetik föl feleslegesen minden energiájukat. Megtanulták a nem mindennapi helyzeteket is higgadtan kezelni. Persze a kislány jócskán átrajzolta a hétköznapi életüket.
– Míg más a telefonja vagy egy zsebkendő nélkül nem indul sehova, én Lilla görcsoldóját nem hagyhatom otthon – sorolja Kriszti. – A telefonom híváslistájának első helyein Lilla orvosai és az intenzív osztály áll. Ha Dávidot hívom, a telefonját még akkor is felveszi valaki, ha éppen műt. Más a mobilját azért kapja elő, hogy levideózza, milyen cuki, ügyes, okos a gyereke, én meg azért, hogy dokumentáljam az epilepsziás rohamokat. Mi nem a könyvesboltban, játékboltban állunk sorban, hanem a hivatalokban: mozgássérült igazolványért, közgyógykártyáért…
Lilla bármikor életveszélyes állapotba kerülhet, egyáltalán nem lehet szakképzett felügyelet nélkül hagyni. Mindezek miatt otthoni ellátását a szülőkön kívül csak Kriszti orvos édesapja vállalja. Így előfordul, hogy az édesanya napokig ki sem teszi a lábát a küszöbön, ugyanakkor nagyon hálásak azért, hogy Lilla itthon lehet velük. Az elmúlt évben ugyanis a szentestét is bent töltötte a kórházban.
– Négyesben karácsonyoztunk itthon, szomorúan néztünk a kis kupac bontatlan ajándékra – meséli Dávid. – Aztán késő este, miután a fiúk lefeküdtek, fölkerekedtünk, és az éjféli mise helyett a kórházba mentünk Lillához. Kriszta betakarta egy karácsonyi ruhával, a legnagyobb ajándék pedig az volt számunkra, hogy nyolc nap után kinyitotta a szemét.
A szilveszter is ott érte a családot: a gépek vijjogása, sípolása közepette, mégis a legnagyobb nyugalomban, a kórház ablakából nézték a tűzijátékot.
A legjobb helyen
A diagnózis kapcsán a neurológus őszintén elmondta nekik, lesznek sokan, akik tanácsot osztogatnak, hogy mit lehet ilyenkor csinálni, de tudniuk kell: Lillát nem lehet fejleszteni, nincs csodagyógymód a betegségére, hiszen új agyat nem tud kapni – viszont továbbra is családként kell működniük. És mindent meg is tesznek ezért: például közösen nyaraltak, sőt egymásra is jutott idejük, mert Lillát biztonságban tudhatták addig a törökbálinti Tábitha Házban.
Komolyan odafigyelnek a fiúkra is, hétvégente felváltva igyekeznek programokat szervezni nekik és minőségi időt tölteni velük. Határozottan cáfolják a közvélekedést, miszerint ahol beteg gyermeket nevelnek, ott megakad az egészségesek fejlődése. Például Domi alig kétéves volt kishúga születésekor, és amíg az édesanyja a kórházban volt, kijelentette, hogy ő már nagyfiú, és szobatiszta lett – ahelyett, hogy visszafejlődött volna, ami a kistestvér érkezésekor gyakori.
– A fiúknak nincsenek rémálmaik, se tabutémáik, természetes számukra, hogy nem mindenki születik egészségesen, hogy az orvos nem minden betegséget tud meggyógyítani… Meglepően rugalmasak, sok mindenben önállóak. Ha hosszabb ideig nem velünk vannak, szépen megmutatnak, elmondanak minden szokást az aktuális vigyázóknak, és sokkal szorosabb lett egymással is a kapcsolatuk – sorolják örömmel a szülők. Vallják, a gyermekek érzik minden rezdülésüket, és ha ők elfogadták Lillát, nekik is a legtermészetesebb, hogy ragaszkodnak hozzá.
Ugyanakkor a kérdés megkerülhetetlen: sosem vádolták Istent? Nem faggatták őt, hogy miért kapták ezt a nehéz keresztet?
– Hisszük, hogy Lillát a Gondviselőtől kaptuk. Nap mint nap tapasztaljuk a kegyelmét, és valahogy a legszörnyűbb, legkilátástalanabb helyzetekben is találunk, felfedezünk valami jót. És ez a sok-sok, néha csak apró pozitívum visz előre akkor, amikor már úgy érezzük, hogy nem bírjuk tovább – felelik.
Tudják, hiszik, hogy kislányuknak náluk van a legjobb helye: a tágabb családjuk sok mindenben tud nekik segíteni, és rengeteg szakembert ismernek, akik a hétköznapi gondjaikban hasznos tanácsokkal látják el őket…
Ilyen esetekben gyakran keressük a felelőst: nem hibázott az orvos, hogy nem fedezte fel időben Lilla betegségét? Dávid és Kriszti egybehangzóan állítja, hogy ez egy olyan ritka fejlődési rendellenesség, amelyet nem lehetett előre észrevenni.
– Néha bizony be kell látni, hogy milyen kicsiny, milyen esendő és mennyire kiszolgáltatott az ember, akármennyire rohamtempóban fejlődik is a tudomány. Rá kell bízni a Gondviselésre azokat a dolgokat, amelyek nem a mi hatáskörünkbe tartoznak – figyelmeztetnek csendesen.
Lilla inkább közelebb vitte őket Istenhez, és sok-sok mindent megtanított nekik – például megbecsülni az eddig oly természetesnek vett dolgokat: az élet minden napját, az egységet, egymást. Hálát tudnak adni a legapróbb örömökért is, és igyekeznek kevesebbet panaszkodni. Megtanultak segítséget elfogadni, és azt is látják már, hogy nem csak a tökéletes a jó.
– Korábban mindig teljesítettem, meg akartam váltani a világot – mondja Kriszti –, Lilla pedig a puszta létével megmutatja, hogy mi az élet. Megtapasztalom, mi az, hogy feltétel nélkül szeretni valakit. Nem a mosolyáért, a lehengerlő stílusáért, a tudományáért, az elért eredményeiért, a kedvességéért vagy bármi másért, hanem pusztán a létéért. Neki ez a küldetése, az életműve, a Nobel-díja, mert rengeteg embert meg tud érinteni. Látszólag semmi mérhető dolgot nem észlel, de a szeretetet, a gondoskodást, az együtt töltött időt érzékeli. És ez kell az ép gyermekeknek is, illetve mindannyiunknak.
Mikor búcsúzunk, Kriszti még kedves mosollyal, csillogó szemekkel hozzáfűzi, hogy azért a nagycsaládról szőtt álmaikról sem tettek le, mert már a pocakjában van az újabb kis jövevény…
Family 2017/4.
A szerzőről
